Ramona

Ik ben geboren met het Beckwith-Wiedemann syndroom. Door dit syndroom zijn mijn organen en ledematen vergroot. Daarnaast heb ik ook tweemaal een wilmstumor, type van nierkanker, gehad toen ik 1 en 3 jaar oud was. Ik voelde mij door m’n syndroom, voornamelijk door mijn vergrootte tong en mijn grotere voeten, altijd anders dan anderen kinderen en moest ik mijzelf van kleins af aan verantwoorden voor wie ik was en waarom ik zo was.

Onzeker

Op de basisschool had ik een paar vriendinnetjes, maar ik voelde mij er nooit bij horen. Ook werd ik regelmatig gepest door kinderen uit andere klassen. Ik droeg aangepaste schoenen, omdat mijn voeten niet in normale schoenen paste. Ik werd uitgemaakt voor ‘Bigfoot’ en dik. Dit heeft voor onzekerheid en een laag zelfbeeld gezorgd. Op school haalde ik altijd goede cijfers en hoorde ik bij de slimmere leerlingen uit de klas. Op de middelbare school begon ik door te slaan met hoge punten willen, en moeten halen. Mijn cijfers waren hetgeen waarvan ik wist dat ik de controle kon houden. Ik moest minimaal een 8 halen, alles wat daar onder zat voelde voor mij als een onvoldoende. Ik was die leerling die geregeld een toets deed herkansen, ondanks dat ik een 9 had gehaald.

Mijn onzekerheid werd groter op het moment dat ik niet aan mijn eigen verwachtingen voldeed. Ik had nog steeds geen echte vriendinnen en voelde mij er niet bij horen. Ik begon mij steeds eenzamer en depressiever te voelen, ging mij afzonderen, meer eten en liegen over mijn gevoel. Door mijn vergrootte tong was mij kaak scheef gaan groeien en zag je amper mijn tanden als ik lachte. Dit was voor mij eenvan mijn grootste onzekerheden als puber. Op mijn 15e heb ik een kaakoperatie gehad om alles recht te zetten en te zorgen dat je mijn tanden weer zou zien. Na deze operatie voelde ik mij voor het eerst echt zelfverzekerd.

Negatieve spiraal

Toen ik begon op het mbo begon het allemaal goed. Ik voelde mij daar helemaal geaccepteerd en thuis. Ik voelde mij daar meer thuis dan in het huis waar ik woon. Ik had eindelijk een paar echte vriendinnen en kon ik heel goed praten met een paar van mijn docenten. Hier had ik veel aan, want thuis sprak ik niet over mijn gevoel, omdat ik mijn ouders niet tot last wilde zijn. Ondanks dat school goed ging, ik niet meer werd gepest en hele lieve vriendinnen had, ging het toch weer slechter met mij.

Al snel kwam ik in een negatieve spiraal en begon ik mijn vriendinnen niet meer te vertellen hoe het met mij ging. Ik was bang dat ze mij zouden laten vallen als ze wisten hoe ik mij voelde. Op dit moment begon ik ook met mezelf pijn doen. Van mezelf slaan, schoppen en krassen in mijn arm, tot expres mijn nagels te kort knippen om pijn te voelen. Ook begon ik met mijn emoties weg eten en hierdoor begon ik mezelf nog dikker en lelijker te vinden dan ik al vond.

Op school merkten mijn vriendinnen en een paar docenten dat ik steeds vaker naar de wc liep om te huilen en dat ik af en toe bloed aan mijn arm had. Ik kreeg gesprekken met een zorgcoördinator, maar liet haar niet dichtbij komen en ik bleef dieper wegzakken. Na veel aandringen van vriendinnen, docenten en de zorgcoördinator ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik een doorverwijzing gekregen naar een psycholoog. Mijn ouders zijn in deze periode ook nog uit elkaar gegaan en hierdoor werd de thuissituatie opeens heel anders.

Suïcidepoging

Bij mijn eerste afspraak kwam alles omhoog wat ik jarenlang weggedrukt had. Na deze afspraak heb ik een suïcidepoging ondernomen, omdat ik niet wist wat ik met mijn emoties moest doen en ik mij zo ongelukkig voelde. Met enige regelmaat schreef ik afscheidsbrieven, maar die gooide ik direct weg. Ik wist dat ik niet dood wilde, maar ik wilde ook niet meer het leven wat ik had leven. Binnen een jaar heb ik 3 verschillende psychologen gehad, maar het hielp voor mij niet. Voor mij werkte het niet om 1 uur in de week met iemand te praten en daarna weer terug te gaan in m’n negatieve spiraal.

Yes We Can Clinics

Ik ben gestopt met werken, dansen ging niet meer en ik liep minstens 2 keer per dag de les uit om te huilen. Toen ben ik gaan zoeken naar anderen oplossingen en kwam ik Yes We Can Clinics tegen, maar ik vond mijzelf “niet erg genoeg”. Na een aantal maanden twijfelen, heb ik toch de stap genomen om het door te zetten. Voor mij was het of naar Yes We Can Clinics, of de dood. Ondanks dat mijn ouders amper wisten wat er in mijn hoofd om ging, stonden ze er direct achter.

20 maart 2019 vertrok ik naar de kliniek. Ik vond de eerste weken enorm pittig, omdat ik voor het eerst in mijn leven werd geconfronteerd met mijn eigen gedragingen. Ik kwam erachter hoe erg ik aan mijn controle vast zat, ook begon ik in te zien dat ik regelmatig in mijn slachtofferrol schoot en veel aan het vermijden was. Dit alles deed ik om niet bij mijn gevoel te komen. Ik ben mijzelf vanaf dat moment steeds meer gaan accepteren. Ik heb mijn syndroom een plek kunnen geven, stopte met mezelf haten en er kwam ruimte voor een beetje zelfliefde.

Oprecht genieten

Na Yes We Can Clinics ben ik mijn leven weer gaan leven, in plaats van te overleven. Ik heb mijn studie weer opgepakt, ben weer aan het werk gegaan, heb m’n hobby’s weer opgepakt en ben vooral de verbinding weer aangegaan met de mensen om mij heen. Ik heb mogen ervaren dat afwijzingen, tegenslagen en andere vervelende momenten niet het einde van de wereld zijn, en mij uiteindelijk verder helpen. Dat ik weer oprecht kan genieten van dingen en dat ik van mezelf ben gaan houden, had ik van tevoren nooit durven dromen, maar het is werkelijkheid geworden.